TH, 21/07/2022
Por Chia-Yi Hou
Pesquisadores sugerem um novo caminho a seguir.
Os avanços na medicina e na pesquisa em saúde geralmente dependem de dados genéticos. O genoma humano, desde que os pesquisadores começaram a seqüenciá-lo, tem sido fundamental para desvendar aspectos de nossa biologia. Embora a maior parte do nosso DNA seja a mesma, existem algumas variações entre as populações que os cientistas consideram útil examinar. Para isso, o acesso a dados genômicos de diversas populações pode ajudar a avançar no conhecimento e nos tratamentos, mas o campo de pesquisa ainda precisa abordar questões de privacidade e propriedade, especialmente para comunidades marginalizadas. Em um artigo publicado na Cell, os pesquisadores apresentam um modelo potencial para o uso da tecnologia blockchain e propõem uma estrutura de dados de genômica indígena.
As tecnologias Blockchain são uma forma de tecnologia “ledger”, explicam os autores, mais conhecidos por tornar as criptomoedas possíveis. Os autores propõem desenvolver a soberania de dados indígenas (IDS) baseada em blockchain para dados genômicos. Eles definem IDS como “o direito de uma nação indígena de governar a coleta, propriedade e aplicação de dados gerados por seus membros”.
A principal razão para propor IDS para dados genômicos é garantir que os dados dos povos indígenas sejam usados com seu conhecimento e consentimento e para que as nações indígenas possam ditar o que estão dispostas a participar. “[As soluções existentes] podem indiretamente permitir a exploração contínua dos dados dos Povos Indígenas em violação das regras e regulamentos das Nações Indígenas”, escreveram os pesquisadores. “As inovações em saúde digital agora se concentram em colocar o paciente e seus valores no centro de uma abordagem de design colaborativo.”
Os autores propõem a formação de um consórcio de partes interessadas que possam votar nas solicitações de dados e supervisionar o armazenamento, processamento e gerenciamento de dados. “A razão pela qual uma blockchain genômica IDS precisa ser cocriada e governada por nações indígenas é motivada pelo reconhecimento desses diversos grupos como entidades autônomas capazes de regular sua saúde e assuntos políticos”, escrevem os autores. “[Este modelo] garantirá que cada nação indígena possa controlar o acesso às informações confidenciais de saúde de seus membros e priorizar pesquisas vinculadas às prioridades da comunidade.”
Esse modelo ainda está nos estágios iniciais de desenvolvimento, observam os autores. Um dos próximos passos da equipe é falar com mais líderes e comunidades indígenas para refinar ainda mais a estrutura. Mas há um grande potencial para utilizar a tecnologia blockchain para atingir os objetivos descritos no artigo. Com este artigo, eles estão dando os primeiros passos para retomar o controle dos dados genômicos.
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