RTN, 18/12/2023
Por Didi Rankovic
Os últimos esforços do Parlamento Europeu (PE), que se esforçam para permitir o acesso a registros médicos sensíveis sem a permissão dos pacientes, mantendo ao mesmo tempo uma aparência de preocupação com a privacidade, foram atualizados.
Na semana passada, uma votação plenária nesta instituição da UE revelou que, embora a maioria dos membros do PE (MEP) queiram permitir esse acesso – e dessa forma – também se opõem à criação obrigatória e por atacado de registros eletrônicos para todas as pessoas na UE.
O esquema é conhecido como Espaço Europeu de Dados de Saúde e recebeu o apoio da maioria do PE.
Como observa o defensor de questões de privacidade e da segurança digital, o advogado e eurodeputado Patrick Breyer em seu blog, esse banco de dados seria acessível remotamente e consistiria em registros de saúde de cada tratamento médico.
Foi apenas graças a uma alteração aceita no último minuto (proposta por Breyer, do Partido Pirata da Alemanha, e por vários outros grupos do PE que não constituem a maioria do PE) que os Estados-nação poderão permitir que os seus cidadãos se oponham a que os seus dados de saúde confidenciais coletados neste sistema interconectado de registros médicos.
Breyer também observa que no seu país, a Alemanha, bem como na Áustria, o (sempre lamentável, por ser a versão oposta e negativa do “opt-in”) “opt-out” nesta matéria já está em vigor.
Agora, as (in)famosas complexidades do processo de tomada de decisão da UE estão vindo à tona, e o texto da legislação que o PE aprovou será objeto de negociações entre os 25 governos nacionais do bloco, onde o “opt-out” está em vigor e desta vez está fora de questão.
Tudo isto é um problema porque, como disse Breyer, “para muitos pacientes que têm pouco tempo ou competências linguísticas limitadas, ou que são mais velhos, é demasiado complicado ter de se opor por escrito a uma autoridade específica ou utilizar ferramentas digitais com esse propósito."
A sua segunda alteração – que exigiria o consentimento dos pacientes antes de os seus dados médicos serem compartilhados com pesquisadores e médicos, foi rejeitada.
“Um ficheiro eletrônico obrigatório do paciente com acesso em toda a Europa acarreta riscos irresponsáveis de roubo, pirataria ou perda dos dados de tratamento mais pessoais, e ameaça privar os pacientes de qualquer controle sobre a recolha (de dados sobre suas) doenças e distúrbios”, comentou este eurodeputado, criticando a ideia como o fim do sigilo médico com qualquer outro nome.
Breyer está preocupado com o fato de pessoas que sofrem de algumas doenças e distúrbios altamente sensíveis, ou que necessitam de procedimentos da mesma natureza, poderem ser dissuadidas a procurar ajuda – com os seus problemas e os enfrentados pelas suas famílias apenas a deteriorarem-se a partir daí.
“Nas negociações do trílogo, lutarei para garantir que os regimes nacionais de opt-out sejam claramente permitidos na legislação”, escreve o eurodeputado.
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